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C'est quoi l'Atelier Bioéthique?

L’atelier bioéthique, ou plus précisément le Comité Consultatif Lycéen d’Ethique, est construit sur le modèle du Comité d’Ethique national (CCNE). Il se saisit des grandes questions d’éthique biomédicale et de déontologie posées par l’évolution des savoirs et des techniques dans le domaine de la biomédecine au sens le plus large.

Assistance médicale à la procréation, statut de l’embryon, dons d’organe et de gamètes, décryptage du génome humain, clonage, thérapies géniques, éthique de la recherche médicale, neuro-imagerie, fin de vie, rapport de l’homme à la nature, etc., aucune des grandes questions qui occupent la réflexion bioéthique contemporaine n’est étrangère aux travaux du groupe.

En s’appuyant sur l’état actuel des connaissances dans chaque domaine, l’objectif est de produire un « Avis » visant à traiter une question précise dans le domaine bioéthique et à énoncer des recommandations. Cet avis doit refléter la position de l’ensemble du comité. Le consensus est recherché mais l’avis final peut faire apparaître une ou plusieurs positions divergentes.

détails des thèmes et problèmes abordés

Thèmes et problèmes de bioéthique ou d’éthique médicale (M.Van-Eslande)

 

  1. L’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) en général
  2. La Gestation Pour Autrui (GPA)
  3. Le statut de l’embryon notamment congelé et « surnuméraire »
  4. Recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires
  5. Le diagnostic prénatal (DPN) et préimplantatoire (DPI)
  6. Le « bébé du double espoir », « bébé médicament » ou DPI-HLA
  7. L’insémination ou le transfert d’embryon post-mortem
  8. La grande prématurité, le fœtus non-viable et les soins palliatifs en médecine périnatale
  9. Les thérapies géniques
  10. Le clonage, thérapeutique, reproductif ou à des fins de recherches
  11. Le dépistage et la médecine « prédictive »
  12. La collecte, le stockage, la diffusion et l’utilisation d’informations génétiques à des fins scientifiques ou judiciaires
  13. La recherche médicale, le placebo et les essais sur l’homme, notamment sur la personne vulnérable
  14. Le don de gamètes, d’embryons, d’organes ou de cellules, et notamment la question de sa gratuité, de son anonymat et de son caractère véritablement consenti
  15. Le développement des psychotropes et du contrôle chimique des comportements
  16. La neuro-imagerie et l’accès à l’intimité psychique de la personne
  17. L’informatisation et la robotisation en médecine et en biologie
  18. L’anthropotechnie, le transhumanisme et la recherche de l’homme « amélioré » ou « augmenté »
  19. La fin de vie, les soins palliatifs, « l’obstination déraisonnable » et l’euthanasie
  20. L’homme et la nature

 

 VOICI LE DETAIL POUR CEUX QUI SOUHAITENT PEAUFINER UN PEU^^

  1. L’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) en général

Les effets secondaires potentiellement graves de la stimulation ovarienne (cancer, grossesse extra-utérine, phlébite…), par exemple, ne doivent-ils pas conduire à interroger le désir d’une filiation biologique « à tout prix » ?

 

Qui décide de « l’intérêt de l’enfant à naître » et comment en décider ? Le rôle de la médecine se borne-t-il à restaurer une fonction naturelle défaillante, ou doit-il aller jusqu’à soulager toute souffrance psychique liée à l’incapacité à procréer ?

 

La médecine peut-elle endosser la responsabilité de contourner une barrière naturelle en faisant naître des enfants qui hériteront de la stérilité de leur(s)

parent(s) ?

 

Faut-il élargir les conditions d’accès à l’AMP ? Fallait-il assouplir la condition d’un couple hétérosexuel en âge de procréer ? Jusqu’où les limites biologiques et temporelles de la procréation doivent-elles être repoussées ? Fallait-il ouvrir ce droit à une femme seule ou aux couples de femmes, dans la mesure par exemple où le droit d’adopter existe déjà pour eux ? Mais qu’en est-il alors d’un homme seul ou d’un couple d’hommes ? Convient-il de répondre à l’« infertilité sociale » ?

 

Un enfant peut aujourd’hui potentiellement avoir jusqu’à cinq « co-parents » (les parents de destination, les donneurs de gamètes, la mère porteuse) : faut-il limiter l’extension de ce phénomène de co-parentalité ? Si oui, pourquoi et selon quelles modalités ? Y a-t-il des modalités « naturelles » de la procréation et sont-elles nécessairement les meilleures ?

 

 

  1. La Gestation Pour Autrui (GPA)

Faut-il maintenir le régime actuel d’interdiction stricte de toute Gestation Pour Autrui au nom du refus de toute marchandisation du corps humain ou au contraire la légaliser sous condition afin de l’encadrer et d’éviter sa pratique « sauvage » ?

 

Quel statut donner aux enfants nés par GPA à l’étranger ? Ne pas leur donner d’état civil ne reviendrait-il pas à en faire des étrangers à vie alors qu’ils n’y sont pour rien, le leur donner ne reviendrait-il pas à cautionner un contournement de la loi, à légaliser indirectement la GPA en France et à favoriser ceux qui le sont déjà financièrement ?

 

Sans rien retirer aux critiques que l’on peut formuler contre la GPA « sauvage », ne peut-on envisager la mise en place d’un régime dérogatoire très encadré si par exemple une femme déjà mère était prête, en toute conscience des risques, sans aucune demande de rémunération et par pur altruisme, à porter l’enfant de sa sœur ou d’une amie proche privée d’utérus ?

 

  1. Le statut de l’embryon notamment congelé et « surnuméraire »

Doit-on refuser le principe même de la congélation d’embryon, comme c’est le cas en Allemagne, pour éviter toute chosification de celui-ci, ou l’accepter pour éviter à la femme des traitements lourds et potentiellement dangereux dans la mesure où la stimulation ovarienne augmente le risque de cancer ?

 

Quelles sont les questions éthiques soulevées par la cryoconservation des embryons ? Que faire des embryons dits « surnuméraires », c’est-à-dire des embryons congelés ne faisant plus l’objet d’aucun projet parental ?

A quelles conditions leur conservation peut-elle être arrêtée ? Peut-on considérer un embryon comme un « déchet hospitalier » ? Peut-on les donner à la recherche ?

 

L’embryon est-il une personne ou une chose ? Ni l’un ni l’autre ? Les deux ? Peut-on fixer un seuil à partir duquel il passerait du stade de chose à celui de personne ? Peut-on à la fois accepter l’IVG et refuser la commercialisation d’embryons ? Ne peut-on le qualifier de personne humaine potentielle ?

 

 

  1. Recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires

 

Faut-il permettre des recherches d’ingénierie génomique sur l’embryon, dans un cadre précis, afin de mieux comprendre le développement de certaines pathologies, toutefois, sans envisager, en l’état de la science, la réimplantation d’embryons génétiquement modifiés ?

 

Faut-il autoriser la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires ? Faut-il autoriser la création d’embryon pour la recherche ? Tout est-il permis dès lors que la finalité est scientifique et thérapeutique ? Faut-il renoncer au principe selon lequel toute recherche doit s’effectuer au bénéfice du donneur ? Est-il plus éthique de préserver des embryons congelés sans projet parental ou de les détruire dans une recherche visant à prévenir ou soigner des maladies ? Mais n’est-ce pas un nouveau palier franchi dans la chosification de ce qui relève de l’humain ?

 

Faut-il rejeter catégoriquement toute recherche scientifique sur l’embryon au nom du même principe ou l’accepter sur des embryons surnuméraires de toute façon voués à la destruction alors que ces recherches pourraient à terme déboucher sur des traitements qui sauveront bien des vies ou permettront bien des naissances ?

 

 

  1. Le diagnostic prénatal (DPN) et préimplantatoire (DPI)

Le dépistage prénatal de la trisomie 21 est autorisé à partir de l’analyse d’ADN fœtal libre circulant dans le sang maternel.

Faut-il envisager un dépistage généralisé et systématique de la trisomie 21 (amniocentèse remboursée quel que soit l’âge de la future mère) ?

Cette technique doit-elle être étendue au dépistage d’autres maladies génétiques ou chromosomiques et si oui jusqu’où ?

Faut-il autoriser le dépistage à la naissance des mutations causales connues de maladies génétiques, voire le séquençage du génome ?

 

Faut-il permettre en France la réalisation de diagnostics préconceptionnels étendus, facilités par le séquençage à haut débit, permettant d’estimer le risque d’avoir un enfant atteint d’une maladie ?

Le Dépistage Pré Implantatoire (DPI) permet, en cas de Fécondation In Vitro (FIV) et si un membre de la famille est touché, de détecter avant que l’embryon ne soit réimplanté d’éventuelles maladies génétiques graves et incurables. Peut-on envisager une extension des indications du DPI (maladies moins graves, curables, choix du sexe de l’enfant, etc.) ?

 

Le développement de techniques de diagnostic prénatal et préimplantatoire conduit-il à un eugénisme déguisé ?

 

Faut-il refuser le tri préimplantatoire au nom du risque de dérive eugéniste, ou l'accepter au nom de la cruelle absurdité que constitue la réimplantation d'un embryon porteur d’une maladie génétique mortelle, ou même « simplement » d’une trisomie ?

 

Est-il possible et souhaitable de donner une définition claire et précise de la « normalité » ? La maladie et le handicap ne sont-ils pas des composantes de cette « normalité » ? Les progrès dans la capacité à déceler une anomalie génétique ne risquent-ils pas de mener à une conception de plus en plus restrictive de la « normalité » ?

 

  1. Le « bébé du double espoir », « bébé médicament » ou DPI-HLA

Peut-on considérer comme légitime la pratique du « DPI-HLA » qui consiste à réimplanter un embryon choisi en fonction de sa capacité à donner des cellules saines à un aîné gravement malade ?

 

Faut-il rejeter catégoriquement le DPI-HLA au nom du refus de toute instrumentalisation de la personne humaine même potentielle, ou l’accepter dans certains cas lorsque la naissance d’un nouvel enfant par FIV était de toute façon prévue et qu’il serait insupportable de laisser mourir le premier enfant alors même qu’on avait les moyens de le sauver ?

 

  1. L’insémination ou le transfert d’embryon post-mortem

 

Peut-on considérer comme légitime la demande formulée par certaines femmes de se faire inséminer avec le sperme congelé du mari décédé avant que le processus d’AMP ne soit arrivé à son terme ? Idem pour la réimplantation d’embryons congelés ?

 

Dans l’affaire qui a opposé Mme Parpalaix au CECOS, ce dernier était-il fondé à refuser de rendre le dépôt de sperme réalisé par son mari désormais décédé, alors qu’elle le réclamait pour réaliser une insémination dite « post-mortem » ?

 

 

  1. La grande prématurité, le fœtus non-viable et les soins palliatifs en médecine périnatale

 

Comment traiter la très grande prématurité ? Faut-il sauver des enfants avec un très petit poids de naissance et de lourdes séquelles neurologiques ? Quelle doit-être l’attitude des équipes médicales si les parents le réclament ? Faut-il fixer un seuil en-deçà duquel toute tentative de réanimation serait interdite ?

 

 

  1. Les thérapies géniques

 

Peut-on légitimement prendre le risque de modifier un gène dans l’organisme d’une personne, même s’il s’agit de remplacer un gène défaillant, sans être certain des effets à long terme ou sans être sûr que le bon gène sera modifié ? Faut-il prendre le risque de déclencher un cancer pour traiter une autre maladie, même mortelle à terme ?

 

Peut-on fixer un seuil de gravité en-deçà duquel on refusera à un patient l’accès à une thérapie génique (par exemple une maladie lourdement invalidante mais non mortelle à court terme) ? Peut-on envisager d’éradiquer une maladie en modifiant les cellules germinales, c’est-à-dire l’hérédité ?

 

  1. Le clonage, thérapeutique, reproductif ou à des fins de recherches

 

 

Peut-on envisager l’autorisation du clonage au moins à des fins de recherche, voire du clonage thérapeutique ?

 

L’idée de créer un « autre soi-même » biologique pour y prélever des organes en cas de maladie est-elle éthiquement et techniquement pensable ?

 

 

  1. Le dépistage et la médecine « prédictive »

 

Il devient possible grâce à la génétique et à la collecte continue de données physiologiques de faire de la « médecine prédictive » (probabilité plus ou moins grande de développer telle ou telle maladie à tel ou tel âge). Est-ce une chance ou une menace ?

 

Face à un marché des tests génétiques en accès libre et en pleine explosion sur internet, comment concilier le principe d’autonomie de la personne avec celui de sa protection contre des informations, parfois dangereuses à utiliser ?

 

Quelle attitude doit-on adopter devant la possibilité croissante de la découverte de données incidentes lors du séquençage du génome ? Faut-il informer le patient de la découverte d’une anomalie augmentant la probabilité de survenue d’une maladie dans un futur indéterminé ? Faut-il distinguer les cas où le comportement du patient (l’hygiène de vie, par exemple) aura une incidence sur le développement de la maladie, des cas où il n’en aura aucun ?

 

 

  1. La collecte, le stockage, la diffusion et l’utilisation d’informations génétiques à des fins scientifiques ou judiciaires

 

 

Y a-t-il un point d’équilibre entre préservation du secret médical et devoir d’information de la parentèle par exemple en cas d’anomalie génétique portée par un patient et susceptible de l’être par ses proches ?

 

Quel doit-être le cadre légal de la collecte, de la conservation et de l’exploitation de données biologiques à des fins de recherche (biobanques) ? Jusqu’où peut-on utiliser des données génétiques dans un cadre judiciaire, sachant que l’on n’a cessé d’étendre cette utilisation jusqu’à des infractions telles que « dégradations, détériorations et menaces d'atteintes aux biens » ? Les données génétiques peuvent-elles légitimement être exploitées dans le cadre du travail ou des assurances ?

 

Peut-on accepter le principe d’un test génétique à l’embauche en vue de protéger le salarié (par exemple un test de prédisposition à certains cancers pour un emploi dans un milieu exposé à des facteurs cancérogènes), ou faut-il le rejeter catégoriquement au nom du refus de toute discrimination à l’embauche et des dérives quasi-inéluctables de telles pratiques ?

 

Une entreprise qui a investi beaucoup d’argent dans le séquençage de gènes, y compris humains, ne pourrait-elle légitimement souhaiter déposer un brevet dessus ? Peut-on obtenir la propriété privée d’éléments biologiques communs à tous ?

 

 

  1. La recherche médicale, le placebo et les essais sur l’homme, notamment sur la personne vulnérable

 

Est-il pensable de refuser d’avoir recours, en recherche médicale, aux tests de placebo au nom du principe de respect du consentement libre et éclairé, tout en sachant qu’ils sont la condition sine qua non de la mise sur le marché d’un médicament ? Fonder une méthode d’évaluation sur le mensonge (y compris au médecin traitant dans le « double aveugle ») n’est-il pas éthiquement problématique ?

N’y a-t-il pas là une « perte de chance » pour le patient qui reçoit le placebo ? Mais peut-on ne pas évaluer l’efficacité d’un médicament ? L’expérimentation sur l’être humain est-elle éthiquement acceptable et si oui à quelles conditions ? Le consentement du patient peut-il toujours être « libre et éclairé » ? Une utilisation éthique du placebo en psychiatrie est-elle possible ?

 

  1. Le don de gamètes, d’embryons, d’organes ou de cellules, et notamment la question de sa gratuité, de son anonymat et de son caractère véritablement consenti

 

Faut-il maintenir le principe de la gratuité du don de gamètes sachant que l’offre est actuellement très inférieure à la demande ?

Faut-il aller vers une levée de l’anonymat des dons ?

Faut-il aller vers une rémunération du « don » du sang comme aux USA ?

Au nom de quoi refuser à une personne, adulte et en pleine possession de ses moyens, de vendre des éléments de son corps ou issus de son corps ?

Mais parallèlement, notre corps et ses produits sont-ils assimilables à des objets que nous pourrions vendre ? Un tel acte peut-il être véritablement libre ?

 

Quels bénéfices, quels risques à réaliser un prélèvement d’organes chez une personne pour laquelle une décision de limitation ou d’arrêt des traitements a été prise au regard du pronostic de ses pathologies ? Comment augmenter le nombre de prélèvements et de dons d’organes pour répondre à la demande croissante des patients en attente de transplantation, et dont la mortalité durant cette période est loin d’être négligeable, tout en conservant un haut niveau d’exigence éthique, d’équité, de qualité et de sécurité ? Est-il légitime que nous soyons tous considérés comme donneurs potentiels même sans consentement explicite ? Comment faire face au manque de greffons ? Qui décide en l’absence de directives laissées par la personne décédée ? Peut-il exister un réel « consentement libre et éclairé » de la part du donneur vivant si le receveur est un proche ?

 

Sur la question du « don » d'organes, peut-on, sur la base du principe du « consentement présumé » établi par la Loi Caillavet du 22 décembre 1976, les prélever sur des cadavres désormais « nationalisés » et rendus disponibles par l’ignorance généralisée des dispositions légales en vigueur concernant l’existence d’un registre du refus ? Mais parallèlement, peut-on continuer à laisser mourir 250 personnes par an faute de greffons ?

 

Faut-il laisser se développer les banques privées payantes de cellules de sang de cordon prélevées en vue du traitement d’une maladie future possible de l’individu (utilisation autologue) ?

 

 

 

  1. Le développement des psychotropes et du contrôle chimique des comportements

 

Ne peut-on craindre que le développement excessif du recours aux médicaments psychotropes (antidépresseurs, anxiolytiques, etc.) ne soit qu’un palliatif commode pour masquer des souffrances d’origine socio-économique (chômage, stress, surmenage) ? Mais dans le même temps, le rôle de la médecine n’est-il pas de soulager les souffrances, quelles qu’elles soient et d’où qu’elles viennent ?

 

  1. La neuro-imagerie et l’accès à l’intimité psychique de la personne

 

Les progrès de la neuro-imagerie ne risquent-ils pas de déboucher sur une violation de l’intimité psychique de la personne ? N’y a-t-il pas un risque de détournement à des fins non-médicales (recrutement, neuro-marketing) ? Était-il légitime que la loi (7 juillet 2011 sur la bioéthique) élargisse son usage à l’expertise judiciaire ?

 

 

  1. L’informatisation et la robotisation en médecine et en biologie

 

Quels bénéfices, quels risques peut-on évoquer si on met en place un système de numérisation du dossier du patient permettant de tout tracer (examens cliniques, paracliniques, biologie, transport du patient, etc.) et tout transférer en direct par WIFI sur le dossier numérique du patient ? S’agit-il de sécuriser le parcours de soin du patient ou de le surveiller pour faire des économies ?

 

Quels bénéfices et quels risques y a-t-il dans le fait d’avoir recours à l’Intelligence Artificielle dans le diagnostic ? Idem pour le recours à des robots dits « émotionnels interactifs » tels que le bébé phoque PARO dans le soin de personnes âgées ?

 

 

  1. L’anthropotechnie, le transhumanisme et la recherche de l’homme « amélioré » ou « augmenté »

 

Faut-il utiliser les progrès de la science non plus simplement pour guérir des maladies ou compenser des handicaps mais aussi améliorer les performances humaines à tous les niveaux (« homme augmenté ») ? Peut-on poser des limites à la tendance de l’homme à toujours dépasser ses propres limites ? Faut-il s’inquiéter de l’interaction déjà largement développée entre homme et machine ? L’homme doit-il se priver volontairement d’améliorations possibles de son fonctionnement intellectuel apportées par la « neuro-amélioration biomédicale » ?

 

 

 

  1. La fin de vie, les soins palliatifs, « l’obstination déraisonnable » et l’euthanasie

 

Le législateur veut ouvrir une aide à mourir (différence d’un accompagnement du mourir). Comment organiser un texte législatif ? Où, quand, comment, par qui ? Quels bénéfices, quels risques, quelles dérives peut-on avoir si l’on accepte cette proposition ?

 

Est-il légitime de rendre les directives anticipées opposables à l’équipe médicale dès lors qu’elles peuvent être extrêmement floues ?

 

Sédation profonde et continue, arrêt des soins, euthanasie active, suicide assisté, médecine palliative : y a-t-il une solution éthiquement irréprochable ?

 

Kant refuse catégoriquement toute forme de suicide au nom du fait qu’un tel acte constitue une violation des devoirs envers soi-même, une négation de la condition même de toute moralité, à savoir la liberté, elle-même conditionnée par la vie. Mais dans les situations de fin de vie, n’est-ce pas la maladie elle-même et la perspective d’une mort prochaine qui anéantit pratiquement toute liberté effective et rend vaine la préservation des conditions de réalisation d’un quelconque acte moral dont le mourant est de toute façon incapable ? Dès lors, le respect de la dignité de la personne humaine ne passe-t-il pas par le respect du peu d’autonomie qui lui reste et par la dépénalisation, en cas de demande réfléchie et répétée, après que tous les moyens de la médecine palliative aient été proposés, du suicide assisté ?

 

Parallèlement, ne peut-on considérer que le jugement d’une personne en fin de vie est altéré et qu’elle ne dispose plus de son autonomie ? Et qu’en est-il lorsqu’elle a perdu connaissance ? La famille et même l’hôpital ne peuvent-ils parfois avoir un certain intérêt à précipiter la fin de vie ?

 

Qui doit décider en dernière instance ?

 

  1. L’homme et la nature

 

Quels rapports l’homme a-t-il, peut-il avoir et doit-il avoir avec la nature ? La nature peut-elle avoir des droits ? Avons-nous des devoirs à son égard ? Qui s’agit-il de protéger : elle ou nous ? Tout ce qui est naturel est-il en soi bon, artificiel en soi mauvais ? L’humanité ne doit-elle sa survie à une lutte multimillénaire contre ce qui la menace dans la nature ? Le danger pour la nature réside-t-il dans l’existence même de l’homme ou dans une certaine forme de développement économique historiquement déterminée ? Le progrès réside-t-il dans une maîtrise toujours plus grande du vivant ? Peut-on interdire à des populations de se développer, voire de survivre, au nom d’arguments environnementaux ?

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